W dniu 26 stycznia b.r. w posiedzeniu Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu uczestniczyły Alina Perzanowska, prezes Fundacji i  Anna Konopacka, członek Rady Fundacji, prawnik. W zastępstwie Bernadety Krynickiej, przewodniczącej PGA , spotkanie prowadziła Krystyna Wróblewska, wiceprzewodnicząca .  W związku z tematem posiedzenia na Sali obecni byli przedstawiciele organizacji z całej Polski żywo zainteresowani opinią Parlamentarzystów na temat wypracowanej przez Autyzm-Polska Koncepcji skutecznego wsparcia i konstruktywną dyskusją na temat możliwości dalszych działań. Niestety, mimo okazywanego przez Parlamentarzystów zrozumienia dla dramatycznie trudnej sytuacji dorosłych osób z autyzmem i consensusu co do potrzeby pilnych zmian w ustawie o pomocy społecznej, nie posunęliśmy się w tym temacie ani o krok. Być może pomysł posiedzenia wyjazdowego PGA  na Farmie Życia w Więckowicach, wyrażony przez p. Krystynę Wróblewską  i naoczne zapoznanie się z problemami nisko funkcjonujących osób dorosłych i dramatycznie trudną sytuacją  MDPS „Na Farmie Życia” zmotywują polityków do działania.

Poniżej przedstawiamy tekst Koncepcji skutecznego wsparcia

KONCEPCJA SKUTECZNEGO WSPARCIA DOROSŁYCH OSÓB Z AUTYZMEM I ICH RODZIN
przyjęta przez Porozumienie AUTYZM-POLSKA na Walnym Zgromadzeniu w dniu 8.XII.2016.
Porozumienie AUTYZM –POLSKA w piśmie z dnia 12 października 2016 r. do Pani Premier Beaty Szydło, przedstawiło główne postulaty środowiska,
w zakresie pomocy dorosłym osobom z autyzmem.
Były to:

„1. dostęp do placówek dziennego pobytu  – środowiskowe domy samopomocy, warsztaty środowiskowe, warsztaty terapii zajęciowej, zakłady aktywności zawodowej
i inne placówki finansowane z PFRON lub z innych środków.

2. odpowiednia ilość miejsc całodobowego krótkoterminowego pobytu, w środowiskowych domach samopomocy czy mieszkaniach treningowych z miejscami kryzysowymi,
gdzie nasi synowie i córki z autyzmem mogliby trenować samodzielność i znaleźć opiekę  w sytuacjach kryzysowych np. konieczności leczenia szpitalnego rodzica lub konieczności wypoczynku
(polityka wytchnieniowa dla rodzin);

3. tworzenie miejsc stałego pobytu w formie małych domów mieszkalnych – wspólnot domowych, uwzględniające specyficzne potrzeby osób z autyzmem, które nie wymagają kosztownych udogodnień architektonicznych
ani drogiej aparatury czy urządzeń, ale zwiększonej liczby przeszkolonej kadry.”

W celu spełnienia tych postulatów konieczne jest:

1. Określenie kryteriów przyznawania niezbędnej intensywnej pomocy opiekuńczej dla osób dorosłych z autyzmem /całkowicie niesamodzielnych/

2. Zmiany w systemie pomocy społecznej

3. Zmiany w systemie rehabilitacji społecznej zawodowej i zatrudnianiu osób niepełnosprawnych.

4. Przyjęcie tymczasowych rozwiązań w formie Programu AUTYZM 2020, przewidującego tworzenie dla osób z autyzmem i innych osób wymagających szczególnego wsparcia opiekuńczego małych domów stałego pobytu oraz oddziałów w istniejących domach pomocy społecznej do czasu uchwalenia koniecznych zmian w przepisach.

1. Określenie kryteriów przyznawania niezbędnej intensywnej pomocy opiekuńczej dla osób dorosłych z autyzmem /całkowicie niesamodzielnych/
Potrzebne jest stworzenie systemu wyodrębnienia grupy osób całkowicie niesamodzielnych, wymagających szczególnie intensywnej pomocy opiekuńczej i terapeutycznej, które nie mają dotychczas dostępu do właściwej pomocy opiekuńczej.
W ubiegłych latach przedstawiciele organizacji pozarządowych opracowali uniwersalny formularz określający poziom samodzielności osób niepełnosprawnych, który został zaakceptowany przez organizacje pozarządowe reprezentujące wszystkie rodzaje niepełnosprawności.
Formularz ten może stanowić narzędzie do określania całkowitej niesamodzielności, będące podstawą:

Docelowo – w systemie orzekania o stopniu niepełnosprawności
Okresowo – na podstawie zaświadczenia lekarza specjalisty, pod opieką którego pozostaje osoba ubiegająca się o zaświadczenie, albo opinii Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności
( w trybie dodatkowym, poza orzeczniczym, na wniosek osoby niepełnosprawnej lub jej opiekuna prawnego)

2. Zmiany w systemie pomocy społecznej
W systemie pomocy społecznej – niezbędne są zmiany w przepisach dotyczących domów pomocy społecznej oraz środowiskowych domów samopomocy.
Te zmiany powinny przewidywać nowe typy śds i dps oraz wydzielone części dps – dla osób z autyzmem, odmienne standardy dla tych placówek, dostosowane do specyfiki autyzmu,
a także przewidywać finansowanie z budżetu państwa części kosztów pobytu osób z autyzmem.

1) ŚRODOWISKOWE DOMY SAMOPOMOCY
Stworzenie nowego typu środowiskowych domów samopomocy: typu D – dla osób z autyzmem
Postulowane zmiany w Rozporządzeniu Min. Pracy i Polityki Społecznej z 9 grudnia 2010r. w sprawie środowiskowych domów samopomocy (Dz.U. z 2010r. Nr 238, poz.1586)
a) w § 3 ust 1 dodanie pkt 4 w brzmieniu:

4) typ D – dla osób z autyzmem z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym lub znacznym, u których orzeczono konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej
osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji; wymagających szczególnego wsparcia określonego na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego
stanowiącego załącznik do rozporządzenia”,

b) w § 5 ust 1 dodanie na końcu wyrażenia „i 3”

c) w § 5 ust 1 dodanie ust 3 w brzmieniu:

„3. W przypadku domu typu D liczba miejsc usytuowanych w jednym budynku nie może być mniejsza niż 10 i większa niż 30,a w domu prowadzonym w kilku odrębnych budynkach nie może być większa niż 50.”
d) w § 12 ust 1 dodanie pkt 3 w brzmieniu:

3) 2 uczestników w domu typu D
e) W §14 dodaje się pkt. 31 w brzmieniu :
„trening umiejętności komunikacyjnych, w tym z wykorzystaniem alternatywnych i wspomagających sposobów porozumiewania się”.

f) W §18 punkt 7 dodaje się lit. c w brzmieniu :
odpowiednio wyposażony pokój wyciszeń w domu typu D”

Zmiana wysokości finansowania i zapewnienie dowozu w ustawie z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej (t. j. Dz. U. z 2015 r. poz. 163 z późn. zm)

a) w art. 17 ust.1 dodaje się pkt. 111 w brzmieniu :
„organizowanie bezpłatnego transportu i zapewnienie opieki w czasie przewozu do środowiskowych domów samopomocy , o których mowa w § 3 ust. 1 pkt.4 Rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej w sprawie środowiskowych domów samopomocy.

b) w art.51c ust.3 dodaje się pkt 1a w brzmieniu:
„dla środowiskowych domów samopomocy typu D w wysokości nie niższej niż 550 % kryterium dochodowego, o którym mowa w art. 8 ust. 1 pkt 1”

2) DOMY POMOCY SPOŁECZNEJ

Stworzenie nowej formy zapewnienia całodobowej opieki osobom z autyzmem w formie małych domów dla osób z autyzmem, lub dokonanie zmian w obowiązujących przepisach dotyczących domów pomocy społecznej i mieszkań chronionych tak, aby uwzględniona została specyfika autyzmu i doświadczenia innych krajów w zakresie zapewnienia niezbędnej opieki osobom dotkniętym tą niepełnosprawnością (mniej liczne domy, zdecydowanie wyższy współczynnik przeszkolonej kadry). W tym celu wieloletni Program AUTYZM 2020 powinien przewidywać tworzenie kilkuosobowych domów dla osób z autyzmem w poszczególnych województwach tak, by osoby tracące oparcie w rodzinie mogły zamieszkać w tych nowych domach zakorzenionych w środowisku, a nie w dużych instytucjach, w których nie ma możliwości uwzględnienia ich specyficznych potrzeb.

Zgodnie z doświadczeniami i dobrą praktyką większości krajów w Europie świadczenie takich usług powinno być powierzane w pierwszej kolejności wyspecjalizowanym organizacjom pozarządowym. Powstawaniu małych domów pomocy społecznej dla osób z autyzmem powinno towarzyszyć tworzenie dla osób dotkniętych autyzmem wydzielonych części w większych, istniejących już domach pomocy społecznej. W tych częściach obowiązywać powinny standardy i system finansowania analogiczny jak w domach dla osób z autyzmem.

Postulowane zmiany:

Wprowadzenie nowego typu domów pomocy społecznej w ustawie z dnia 12 marca 2004r. o pomocy społecznej (t. j. Dz. U. z 2015 r. poz. 163 z późn. zm):

a) w art. 56 dodanie pkt 8 w brzmieniu:

„8) osób z autyzmem”

b) w art. 56a ust 1 dodanie pkt 5, 6 i 7 w brzmieniu:

„ 5) osób dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie i osób dorosłych z autyzmem

6) osób dorosłych przewlekle chorych psychicznie i osób dorosłych z autyzmem

7) dzieci i młodzieży niepełnosprawnych intelektualnie oraz dzieci i młodzieży z autyzmem”

Wprowadzenie zmian w systemie finansowana pobytu osoby z autyzmem całkowicie niesamodzielnej w domu pomocy społecznej, poprzez dofinansowanie z budżetu państwa. Zasady ogólne finansowania pobytu mieszkańca określone w ustawie z dnia 12 marca 2004r. o pomocy społecznej powinny odnosić się do średnich kosztów utrzymania w dps, zaś część kosztów pobytu osób z autyzmem, przewyższająca koszt średni, wynikająca ze specyfiki ich niepełnosprawności, powinna być finansowana z budżetu państwa, analogicznie jak koszty specjalistycznych usług opiekuńczych w środowiskowych domach samopomocy.

Wprowadzenie zmian w standardach domów pomocy społecznej określonych w Rozporządzeniu Ministra Pracy I Polityki Społecznej z dnia 23 sierpnia 2012 r. w sprawie domów pomocy społecznej (Dz.U. z 2012r. poz.964) i dostosowanie ich do specyfiki całościowych zaburzeń rozwojowych – szczegółowe rozwiązania – po wprowadzeniu zmian w ustawie o pomocy społecznej

3) W celu stworzenia odpowiedniej ilości miejsc całodobowego krótkoterminowego pobytu, niezbędne są nie tylko proponowane wyżej zmiany w przepisach o  środowiskowych domach samopomocy dla osób z autyzmem,
ale także przepisy wprowadzające  obowiązek zapewnienia i sfinansowania przez władze publiczne co najmniej raz w roku dwutygodniowego pobytu(lub kilku krótszych pobytów -w sumie 14 dni)dorosłym osobom niepełnosprawnym wymagającym niezbędnego
szczególnego wsparcia w środowiskowych domach samopomocy
albo wyspecjalizowanych mieszkaniach treningowych(w tym prowadzonych przez ngo),a także zapewnienia odpowiedniej w każdym województwie liczby miejsc kryzysowych,  na wypadek np. konieczności leczenia szpitalnego rodzica.

3. Rehabilitacja społeczna i zawodowa

W systemie rehabilitacji niezbędne są dwa rodzaje zmian:

Umożliwienie zatrudniania w zakładach aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych w stopniu umiarkowanym z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi, nie tylko z autyzmem, zmiana art. 29 ust. 1 pkt 1 lit b ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz.U. z 2011r. Nr 127.poz.721) poprzez zamianę wyrazu „autyzm” na wyrażenie „całościowe zaburzenia rozwojowe” (zgodnie z kodem niepełnosprawności C12) i nadanie przepisowi brzmienia:

„b) zaliczone do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności, u których stwierdzono całościowe zaburzenia rozwojowe”, upośledzenie umysłowe lub chorobę psychiczną, w tym osób, w stosunku do których rada programowa, o której mowa w art. 10a ust. 4, zajęła stanowisko uzasadniające podjęcie zatrudnienia i kontynuowanie rehabilitacji zawodowej w warunkach pracy chronionej;”
Zmiany w przepisach dotyczących warsztatów terapii zajęciowej i zakładów aktywności zawodowej, przewidujące dodatkowe wsparcie dla osób z autyzmem wymagających szczególnego wsparcia

– albo zmiany w Rozporządzeniu Rady Ministrów z dnia 13 maja 2003r. w sprawie algorytmu przekazywania środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji osób Niepełnosprawnych samorządom wojewódzkim i powiatowym poprzez zwiększenie o 100% finansowania w wtz i zaz dla osób z autyzmem z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym lub znacznym u których orzeczono konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji; wymagających szczególnego wsparcia określonego na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego stanowiącego załącznik do rozporządzenia

– albo zagwarantowanie specjalistycznego wsparcia przez indywidualnych asystentów w wtz i zaz oraz dodatkowego finansowania stanowiska asystentów poza środkami wtz i zaz, dla osób z autyzmem z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym lub znacznym, u których orzeczono konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji; wymagających szczególnego wsparcia określonego na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego stanowiącego załącznik do rozporządzeń MPiPS w sprawie odpowiednio warsztatów terapii zajęciowej i zakładów aktywności zawodowej,– dodanie odpowiednich zapisów w ustawie z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz.U. z 2011r. Nr 127.poz.721) i odpowiednich rozporządzeń MPiPS w sprawie wtz i zaz.

4. Program AUTYZM 2020

Większość proponowanych zmian wymaga czasu. Już teraz jednak niezbędna jest pomoc tym osobom z autyzmem, które przebywają w domach pomocy społecznej, lub będą potrzebowały tej formy wsparcia w najbliższym czasie. Dlatego bardzo potrzebne jest uruchomienie już w 2017 roku specjalnego Programu AUTYZM 2020 wytyczającego strategię działań systemowych prowadzących do poprawy sytuacji osób z autyzmem w Polsce.

Program powinien obejmować:

– tworzenie i prowadzenie małych, kilkuosobowych placówek całodobowego pobytu – stałego lub okresowego dla osób z autyzmem oraz specjalistycznych oddziałów w istniejących dps,

– opracowanie niezbędnych standardów w zakresie opieki i terapii, uwzględniających konieczność dodatkowego wsparcia i zwiększonej liczby kadry,

– stworzenie dodatkowych mechanizmów finansowania podwyższonych kosztów pobytów osób z autyzmem w tych placówkach, wynikających ze specyfiki niepełnosprawności
(konieczności zatrudnienia dodatkowej kadry).

Program powinien uwzględniać:

– stworzenie lub dostosowanie co najmniej dwóch małych placówek całodobowego pobytu (stałego lub okresowego) w każdym województwie,

– minimalny koszt pobytu jednej osoby w takiej placówce na 8,5 tys. zł co oznacza 102 tys. zł rocznie, zatem koszt utrzymania placówki dla 6 osób wynosić powinien nie mniej, niż 612 tys. zł,

– możliwość kierowania osób z autyzmem do placówki leżącej poza granicami gminy, powiatu a nawet województwa

MRPiPS zapowiada od lat pilotażowe wdrożenie rozwiązań z zakresu mieszkalnictwa wspieranego finansowanego z EFS „Wypracowanie standardów i przeprowadzenie pilotaży w zakresie usług mieszkalnictwa wspomaganego dla osób o specyficznych potrzebach, z uwzględnieniem możliwości finansowania tych rozwiązań” w ramach konkursu kierowanego do ROPS (w ramach Priorytetu 9.7, celu szczegółowego: „Rozwój form mieszkalnictwa wspomaganego na rzecz osób zagrożonych wykluczeniem społecznym jako forma de instytucjonalizacji”). Porozumienie AUTYZM-POLSKA podkreśla, że to wdrożenie mogłoby choć częściowo zaspokoić potrzeby w zakresie mieszkalnictwa wspomaganego dla osób z autyzmem, jednak pod trzema warunkami uwzględnionymi w zasadach konkursu:

– nałożenie na każdy ROPS startujący w konkursie bezwzględnego wymogu przewidzenia w projekcie tworzenia i testowania również placówek dla osób z autyzmem,

– uwzględnienie w wysokości kwot przeznaczanych na konkurs, oraz wymogów co do liczby placówek i beneficjentów, realnych kosztów prowadzenia placówek dla osób z autyzmem,

– możliwość kierowania osób z autyzmem (ze względu na rozproszenie osób z ta niepełnosprawnością) do specjalistycznej placówki leżącej poza granicami gminy, powiatu, a nawet województwa.

Porozumienie AUTYZM-POLSKA podkreśla przy tym, że deklarowana wielokrotnie przez przedstawicieli Ministerstwa wysokość kwot przeznaczanych na opracowanie standardów przekracza wielokrotnie realny niezbędny koszt tej pracy. Odwrotnie natomiast, przewidywane koszty testowania standardów w praktyce są w stosunku do osób o specyficznych potrzebach, jak osoby z autyzmem czy niepełnosprawnościami sprzężonym ustalane na bardzo niskim poziomie.

W imieniu Porozumienia AUTYZM-POLSKA

Michał Wroniszewski specjalista psychiatra
Rzecznik Praw Osób z Autyzmem
Prezes Fundacji SYNAPSIS
Przewodniczącej Rady Porozumienia z pełnomocnictwem Porozumienia
AUTYZM – POLSKA

mec. Maria Jankowska
Rzecznik Praw Osób z Autyzmem
przy Fundacji SYNAPSIS
AUTYZM-POLSKA